Die Initiative PROAlpha: Wofür wir uns einsetzen

Ein Leben mit einer chronischen Lungenerkrankung kann Sie vor viele Herausforderungen stellen. Die erste Hürde ist, die richtige Diagnose der Atemwegserkrankung zu stellen. Denn nur wer weiß, woran er leidet, kann entsprechende Maßnahmen ergreifen und den richtigen Behandlungsweg einschlagen.

Frühzeitig Gewissheit zu geben ist auch das ausgesprochene Ziel der Initiative PROAlpha. Lesen Sie hier alles rund um die Initiative, ihre Ziele und Partner.

Unsere Ziele

Obwohl die gängigen Testverfahren einen Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (Alpha-1) sehr schnell und einfach ausschließen können, ist der Weg bis zur richtigen Diagnose der Lungenkrankheit bei vielen Patienten noch immer lang: Zwischen den ersten Symptomen der Lungenerkrankung und dem richtigen Krankheitsbefund können durchschnittlich 6 Jahre liegen, in denen der Patient mehrere Ärzte aufsuchen muss.10 Denn selbst den Ärzten ist die seltene Erkrankung Alpha-1 nicht immer bewusst. Und häufig lassen die Symptome auf eine chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) schließen, deren Anzeichen sehr ähnlich sind.1, 6

Aus diesem Grund möchte die Initiative PROAlpha für die Lungenerkrankung Alpha-1-Antitrypsin-Mangel sensibilisieren und darüber informieren. Falsche und späte Diagnosen sollen so zukünftig vermindert werden. Dabei hilft ein einfacher Bluttest, der routinemäßig vom Haus- oder Lungenfacharzt durchgeführt werden kann. Der Test kann einen Alpha-1 nach nur 15 Minuten mit großer Wahrscheinlichkeit ausschließen. Deutet das Testergebnis allerdings auf das Vorliegen eines Alpha-1 hin, werden weitere Tests vorgenommen, um die Lungenkrankheit sicher nachzuweisen und dann schnell mit entsprechenden Therapiemaßnahmen beginnen zu können.

Unsere Partner

Die Initiative PROAlpha ist ein Netzwerk von Alpha-1-Centern, interessierten Allgemeinmedizinern und Lungenfachärzten, Patienten sowie dem Unternehmen Grifols.

Viele Alpha-1-Center haben sich der Initiative PROAlpha angeschlossen, um noch stärker auf die Notwendigkeit hinzuweisen, sich als COPD-Patient einmal im Leben auf die Lungenkrankheit Alpha-1 testen zu lassen.

Alpha-1-Center verstehen sich als Beratungs- und Behandlungsstellen für Lungenerkrankungen, die die Aufmerksamkeit für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel erhöhen und das Bewusstsein für diese Erkrankung verbessern möchten. Hierzu veranstalten sie Fort- und Weiterbildungen für Ärzte, klären Patienten und Angehörige über die Erberkrankung auf und leisten Öffentlichkeitsarbeit. Die Center können Alpha-1 diagnostizieren und die angemessene Therapie einleiten.

Mit über 30 Jahren Erfahrung setzt sich das Unternehmen Grifols für die Gesundheit und das Wohl von Menschen mit dem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ein. Weitere Informationen zum Unternehmen erhalten Sie hier.

Quellen

1 Sandhaus RA et al. Chronic Obstr Pulm Dis (Miami) 2016; 3: 668–82.

6 Vogelmeier C et al. Pneumologie 2018; 72: 253–308.

10 Köhnlein T et al. Diagnostic delay and clinical modifiers in alpha-1 antitrypsin deficiency. Ther Adv Respir Dis 2010; 4(5): 279–87.